• 한국콘텐츠학회논문지
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• 제13권4호
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• pp.239-249
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• 2013

본 연구는 중증 장애 자녀를 돌보는 어머니의 삶의 과정을 탐색하기 위하여 수행되었다. 연구 참여자는 중증장애 자녀를 돌보는 어머니 17명이며 참여자들과의 심층면담은 2010년 1월부터 2011년 5월까지 진행되었고 참여자 1명당 3~7회의 면담을 진행하였다. 연구 결과 119개의 개념과 41개의 하위범주, 20개의 범주가 도출되었다. 참여자들의 중증장애 자녀를 돌보는 삶의 과정은 '막막함', '암흑 속에 갇힘', '마음 다잡기', '일어섬', '삶의 재발견' 단계로 나타났다. 선택코딩에서 핵심범주는 '암흑 속에 갇힌 삶에서 벗어나 새삶 찾기'로 나타났으며 참여자들은 개인, 가족, 사회적 수준에서 암흑 속의 삶을 벗어나 다른 사람들과 관계를 회복하고 세상과 더불어 삶의 의미와 가치를 실현시키며 살아가는 경험을 하는 것으로 나타났다. 본 연구 결과를 토대로 현재 시행되고 있는 장애인 복지정책 및 사회복지제도가 보완되고, 나아가 중증장애 자녀를 돌보는 어머니들을 지원할 수 있는 새로운 정책형성을 제안한다.

• 한국보육학회지
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• 제19권1호
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• pp.159-174
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• 2019

본 연구는 중증장애아동의 주 양육자인 어머니가 낮병원과 보육서비스 기관 이용을 통해 자녀와 본인의 삶에 어떤 변화를 경험했는지, 어려움이 있었다면 무엇인지 알아보고, 중증장애아동의 의료적 욕구와 발달과업에 대한 욕구를 모두 충족시킬 수 있는 정책적 실천적 개선점을 논의하고자 하였다. 연구대상은 1년 이상 낮병원 이용 경험이 있고, 어린이집 또는 유치원을 이용한 장애아동 어머니 9명을 눈덩이 표집방법으로 모집하여 포커스그룹 면담 또는 개별면담을 실시하였다. 분석결과 중증장애아동 어머니는 자녀가 성장함에 따라 낮병원외의 기관을 알게 되고 이용하게 되면서 차츰 삶의 균형을 찾아가기 시작했다. 처음으로 자녀와 떨어져 지내며 걱정을 보이기도 했지만, 차츰 긍정적으로 생각하며 자녀와 떨어져 있는 시간에 적응하고 있었다. 연구 참여자들은 중증장애아동인 자녀도 낮병원 외에 어린이집이나 유치원을 이용하게 되면서 표정이 밝아지거나, 웃는 모습을 보이는 등 다양한 경험을 긍정적으로 하고 있다고 느꼈다. 이를 통해 연구 참여자들은 주변사람과의 쉼을 느끼고 재충전 되는 경험을 했다. 본 연구 결과를 통해 수요자 관점에서의 보육, 복지, 의료에 대한 종합적 정책적 제언을 논의하였다.